WZO Patientenbeirat

“Lieber Patientenbeirat, sehr geehrte Damen und Herren,
seit Ihrer Gründung im Herbst 2021 setzen Sie sich mit großem Engagement für eine
Stärkung der Patientenorientierung in der Transplantationsmedizin ein. Dabei stehen
für Sie betroffene Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige stets im
Mittelpunkt.”

Grußwort von Karl-Josef Laumann – Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen. Schirmherr über den Patientenbeirat am Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation der Universität Essen

Wir trauern um Mario Rosa-Bian

30. Oktober 1956 – 7. März 2025

Mit großer Trauer und Bestürzung müssen wir den Tod unseres Sprechers Mario Rosa-Bian verkünden.
Bereits in jungen Jahren war Mario Rosa-Bian nierenkrank und konnte nach langer Dialysezeit vor 29 Jahren endlich eine Spenderniere erhalten. Als Sprecher des Patientenbeirates des WZO und auch über den eigenen Verein Niere NRW e. V. hinaus engagierte er sich für das Thema Organspende, beispielsweise im Netzwerk Organspende NRW und auch im Bündnis proTransplant, das sich für die Einführung einer Widerspruchsregelung bei der Organspende einsetzt. Sein Tod ist ein schmerzlicher Verlust und hinterlässt eine große Lücke. Nicht nur für den Patientenbeirat, sondern vor allem als Mensch, dessen positive Energie stets eine Bereicherung und Inspiration war.

“Im April 2021 habe ich meine neue Lunge bekommen. Nach einer kurzen Genesungszeit geht es mir wieder sehr gut. Ich bin leistungsfähig und auch sogar sportlich aktiv.
Das Leben ist wieder lebenswert.

Warum bin ich im WZO-Beirat aktiv?
Ich möchte Betroffene informieren und unterstützen, sowohl bei der Wartezeit auf ein neues Organ als auch nach der Transplantation. Ich bin gern als Ansprechpartner für das WZO, die Patienten und die Angehörigen da. Mit Freude helfe ich beim Aufbau von unterschiedlichen WZO Projekten, in dem Betroffene und deren Angehörige zusammenkommen und sich austauschen können. Ich freue mich auf eine spannende Zeit.”

“Seit meiner Transplantation engagiere ich mich dafür, das Thema Organspende so viel wie möglich zu bewerben und entsprechend der breiten Öffentlichkeit näher zu bringen. 

Und genau da liegt auch meine Motivation, den Beirat, Patienten und Betroffene zu unterstützen. Es ist für mich sehr wichtig, das Thema Organspende der breiten Öffentlichkeit zu erklären und Ängste zu nehmen. Nicht nur denen, die schwer erkrankt sind, auf der Liste stehen und auf die OP warten. Nicht nur für die Zeit vor und durch die Transplantation, sondern auch die Zeit danach zurück in ein neues, normales Leben. Und natürlich auch für die Gesunden, die als potenzielle Spender in Betracht kommen. Die Angst vor der Spende nehmen, auch besonders das Thema Lebendspende als Alternative zu erklären. Und natürlich die Bedeutung der postmortalen Spende – die viel diskutierte Widerspruchlösung halte ich für durchaus denkbar. Zwar würde ich niemals Vorschriften machen, wer wem wann wie wo warum spenden sollte, ich würde da keine Erwartungen oder gar Ansprüche generieren und habe auch Verständnis dafür, wenn aus religiösen, privaten Gründen etc. sich Menschen gegen die Spende entscheiden. Aber so muss sich wenigstens jeder einmal im Leben mit dem Thema beschäftigen, bevor wertvolle Organe verbrannt oder bestattet werden. Und wie man an vielen Schicksalen sieht, kann es theoretisch fast jeden von heute auf morgen treffen…”

“Bei mir wurde 2006 eine Leberzirrhose aufgrund einer Autoimmunerkrankung, die die Gallenwege angreift, diagnostiziert.

Seit 2010 bin ich Patient der Universitätsmedizin Essen. 2015 bekam ich in Essen eine Spenderleber transplantiert. Mit meiner langjährigen Erfahrung möchte ich die Belange der Patienten im WZO besonders vor und nach einer Transplantation vertreten.

Ich bin Vorsitzender des Bundesverbands Lebertransplantierte Deutschland e.V. Ich treibe nach meiner Transplantation aktiv Sport und berate gerne Patienten, die einen Einstieg oder Wiedereinstieg in sportliche Betätigung anstreben.”

“Bedingt durch eine terminale Herzinsuffizienz, ausgelöst durch einen verschleppten grippalen Infekt mit Lungenentzündung, wurden mir am 12.06.2015 ein VAD-System (Kunstherz) implantiert. Dieses „Kunstherz“ sicherte mein Überleben bist zu meiner Herztransplantation im Mai 2017. Mit meiner Herztransplantation habe ich die Chance auf ein 2. Leben bekommen und genieße jeden Tag.

Aus einer großen Dankbarkeit heraus engagiere ich mich seit Anfang 2018 bei der Selbsthilfe Organtransplantierter NRW e.V., deren Vorstand ich mittlerweile bin. Wir betreuen Organtransplantierte, VAD-Patienten, Wartepatienten und deren Angehörige auf dem Weg zur Transplantation.

Mein Engagement im WZO Patientenbeirat bietet mir die Möglichkeit, noch mehr für Patienten zu tun, um sie und ihre Angehörigen in einer schweren Zeit zu begleiten und aus meiner eigenen Erfahrung zu unterstützen. Der WZO Patientenbeirat bietet auch die Chance, die Sicht der Medizin auf den Patienten zu verändern und zu verbessern.”

“Wir haben zwei Kinder. Beide sind mit der Lebererkrankung PFIC Typ 1 geboren. Bei so einer Erkrankung wird nicht nur ein sehr junger und noch wachsender Körper angegriffen, sie wirkt auch erheblich auf die ganze Familie, die sich in der “Aufbauphase” befindet, ein.

In 2016 hat unser Sohn mit 3 Jahren seine neue Leber bekommen und unsere Tochter im März 2025. Diese Krankheit und die damit verbundene Lebertransplantation sind inzwischen Teil unseres Lebens geworden. Meiner Meinung nach unterscheidet sich eine Transplantation bei kleinen Kindern, im Vergleich zu Erwachsenen, sowohl in der Operation selbst als auch in psychologischen Aspekten und ist sehr komplex.

Warum bin ich beim WZO-Patientenbeirat? Ist ganz einfach! Wenn es nur irgendwie möglich ist, möchte ich ein bisschen zurückgeben, was ich selbst bekommen habe, nämlich Kraft und Hoffnung, um in jeder Situation den Alternativweg zu sehen. Ich bin sicher, dass wir durch die verschiedenen Projekte des WZO viele Familien unterstützen können, um mit der Erkrankung besser umgehen zu können.”

“Im Februar 2022 bin ich herztransplantiert worden. Ich wurde HU gelistet und habe circa acht Monate auf ein Spenderherz gewartet. Auslöser ist eine Amyloidose Erkrankung gewesen, die im Westdeutschen Tumorzentrum erfolgreich behandelt wird. Als Mitglied im Patientenbeirat des Westdeutschen Zentrums für Organtransplantation möchte ich, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren können.”

“Ich bin 1998 an Leukämie erkrankt und habe 1999 in der UME eine Stammzelltransplantation erhalten. Durch meinen Familienspender wurde mir eine Chance auf ein 2. Leben geschenkt. In den vergangenen Jahren engagierte ich mich in der Selbsthilfegruppe Berg und Tal e.V., um Patienten und Angehörige durch die Transplantation zu begleiten und ihnen auch danach zur Seite zu stehen.

Meine Motivation, warum ich mich im WZO Patientenbeirat engagiere? Ganz klar! Die Chance als Betroffene die Versorgung von Patienten an der UME zu verbessern. Den Patienten als Mensch mit all seinen Bedürfnissen zu sehen und zu versorgen, dafür trage ich mit meiner ganz persönlichen Perspektive auf die Dinge bei.

Das WZO hat dafür eine Möglichkeit geschaffen und dafür bin ich dankbar.”

“Erste Anzeichen einer Lungenerkrankung bemerkte ich 1993. Mein Leben wurde langsam aber stetig zunehmend eingeschränkt. Im Januar 2020 wurde mir eine Lunge transplantiert. Ich bekam ein neues Leben geschenkt! Meinem Spender und seinen Angehörigen bin ich dafür unendlich dankbar, ebenso wie dem gesamten Team des Transplantationszentrums.

Auf verschiedenen Veranstaltungen lernte ich die Arbeit des Patientenbeirates kennen und schätzen und freue mich, hier mitarbeiten zu können. Ich möchte das Erleben und Empfinden der Patientinnen und Patienten bewusster machen und mit Blick auch auf die Mitarbeitenden im Transplantationszentrum das gegenseitige Verständnis ausbauen und die Versorgung und Begleitung weiter steigern.

Gerne werde ich anderen Betroffenen zuhören, ihre Anregungen und Erfahrungen aufnehmen und ihnen Impulse geben.”

“Im Jahr 2007 wurde unser damals dreijähriger Sohn akut nierenkrank. Es folgten Dialyse und im Alter von vier Jahren eine Transplantation. Dank dieser Spende konnte unser Sohn eine relativ unbeschwerte Kindheit führen und sich gut entwickeln. An jedem Nierengeburtstag denken wir auch an die Familie, die einen Angehörigen gehen lassen musste. Trotz ihrer Trauer war sie bereit, anderen Menschen eine Chance auf ein Leben zu geben. Dafür werden wir immer dankbar sein.

Schnell war damals für uns klar, dass wir uns in einem Elternverein engagieren wollten. So waren wir schon bei der Gründung der Ortsgruppe Essen des Elternvereins „Nephrokids“ dabei, wo ich später die Leitung an der Essener Kinderklink übernahm.

Durch meine Mitarbeit im WZO Patientenbeirat möchte ich an Veränderungen, Verbesserungen und Ergänzungen in der Politik und ganz konkret an unserer Klinik an der Universitätsmedizin Essen mitwirken. So kann ich auch unserem Sohn mitgeben, dass er mit Engagement etwas bewirken kann, um seine Zukunft und die vieler Mitbetroffenen positiv und aktiv zu gestalten.” Kirsten Schwikkard, Beiratsmitglied

“lch bin seit 20 Jahren lebertransplantiert. lm Alter von 26 Jahren wurde bei mir eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Mit dieser Diagnose wurde mein noch junges Leben schlagartig auf ein neues Gleis gesetzt. Die Pläne und Träume, die man in diesem Alter entwickelt, waren für mich plötzlich und unerwartet gefühlt unerreichbar geworden.

Durch sehr gute medizinische Betreuung, einem starken Familienumfeld und einer disziplinierten Lebensanpassung habe ich die Zeit bis zur Organtransplantation im Januar 2002 sehr erfüllt leben können.

Als Beiratsmitglied gebe ich meine Erfahrung an andere Betroffene weiter und hoffe, ihnen eine Perspektive geben zu können.”