WZO Patientenbeirat

Der WZO Patientenbeirat der Universitätsmedizin Essen

Perspektivgeber in der Transplantationsmedizin

Mit dem „WZO Patientenbeirat“ geht die UME neue Wege in der Kommunikation mit den Transplantationspatienten. Der Beirat ist ein strategisches und politisches Gremium und unterstützt das Westdeutsche Zentrum für Organtransplantation (WZO), neue Maßstäbe in der Patientenorientierung zu setzen. Die Kommunikation mit den beteiligten Experten auf Augenhöhe spielt dabei eine besonders wichtige Rolle. Gemeinsam erarbeiten der WZO Patientenbeirat und die Geschäftsstelle WZO nachhaltige Strategien, um die Qualität in der transplantationsmedizinischen Versorgung zu festigen und kontinuierlich weiterzuentwickeln, während das Interesse der Patienten und ihrer Angehörigen im Vordergrund steht.

Im Herbst 2021 wurde der Beirat gegründet. Alle transplantierbaren Organe werden durch die beteiligten Patientenvertreter repräsentiert. Gemeinsam mit dem WZO schafft der Beirat ein visionäres Konzept für die Transplantationsmedizin für morgen. Durch ihre Kooperation sorgen der Patientenbeirat und das WZO für eine enge Verzahnung und Bündelung der Kompetenzen in den spezialisierten Transplantationsabteilungen.

Das Aufgabenspektrum des Beirats ist sehr vielfältig und reicht von Beratung zur Verbesserung und Optimierung der Strukturen in der Patientenversorgung bis hin zur Gestaltung und Begleitung von Patienteninformationsveranstaltungen sowie von Informationsbroschüren oder Digitalisierungsprojekten mit Patientenbeteiligung.

Haben Sie Fragen? Sie möchten dem Patientenbeirat etwas mitteilen?
Sie erreichen den WZO Patientenbeirat unter: WZO-Patientenbeirat@ume.de

“Ich bin seit 1996 sehr erfolgreich nierentransplantiert. Dies war und ist nur möglich, weil Mediziner und die Gesellschaft, vertreten durch meinen unbekannten Organspender und seine Angehörigen, für mich in Vorleistung getreten sind. Durch die Transplantation konnte ich eine Familie gründen und wieder ein normales Leben führen. Dafür bin ich zutiefst dankbar.

Ich möchte der Gesellschaft und der Medizin etwas zurückgeben. Meine Mitarbeit im WZO Patientenbeirat wird angetrieben von meinen Wünschen, dass es allen Wartepatienten und Transplantierten so gut gehen soll wie mir, dass ich hoffentlich über meine Arbeit im WZO Patientenbeirat einen kleinen Beitrag leisten kann, Diagnosen, Therapien und Kommunikation für und mit chronisch Kranken zu verbessern.

Dies kann und wird gelingen, weil die UME gegenüber dem Patientenbeirat „alle Ohren auf Empfang gestellt“ hat.“ Mario Rosa-Bian, Sprecher des Beirats

“Ich bin 1998 an Leukämie erkrankt und habe 1999 in der UME eine Stammzelltransplantation erhalten. Durch meinen Familienspender wurde mir eine Chance auf ein 2. Leben geschenkt. Seit vielen Jahren engagiere ich mich in der Selbsthilfegruppe Berg und Tal e.V., um Patienten und Angehörige durch die Transplantation zu begleiten und ihnen auch danach zur Seite zu stehen.

Meine Motivation, warum ich mich im WZO Patientenbeirat engagiere? Ganz klar! Die Chance als Betroffene die Versorgung von Patienten an der UME zu verbessern. Den Patienten als Mensch mit all seinen Bedürfnissen zu sehen und zu versorgen, dafür trage ich mit meiner ganz persönlichen Perspektive auf die Dinge bei.

Das WZO hat dafür eine Möglichkeit geschaffen und dafür bin ich dankbar.” Barbara Larisch, Stellv. Sprecherin des Beirats

“Im April 2021 habe ich meine neue Lunge bekommen. Nach einer kurzen Genesungszeit geht es mir wieder sehr gut. Ich bin leistungsfähig und auch sogar sportlich aktiv.
Das Leben ist wieder lebenswert.

Warum bin ich im WZO-Beirat aktiv?
Ich möchte Betroffene informieren und unterstützen, sowohl bei der Wartezeit auf ein neues Organ als auch nach der Transplantation. Ich bin gern als Ansprechpartner für das WZO, die Patienten und die Angehörigen da. Mit Freude helfe ich beim Aufbau von unterschiedlichen WZO Projekten, in dem Betroffene und deren Angehörige zusammenkommen und sich austauschen können. Ich freue mich auf eine spannende Zeit.” Michael Weihs, Beiratsmitglied

“Im Jahr 2007 wurde unser damals dreijähriger Sohn akut nierenkrank. Es folgten Dialyse und im Alter von vier Jahren eine Transplantation. Dank dieser Spende konnte unser Sohn eine relativ unbeschwerte Kindheit führen und sich gut entwickeln. An jedem Nierengeburtstag denken wir auch an die Familie, die einen Angehörigen gehen lassen musste. Trotz ihrer Trauer war sie bereit, anderen Menschen eine Chance auf ein Leben zu geben. Dafür werden wir immer dankbar sein.

Schnell war damals für uns klar, dass wir uns in einem Elternverein engagieren wollten. So waren wir schon bei der Gründung der Ortsgruppe Essen des Elternvereins „Nephrokids“ dabei, wo ich später die Leitung an der Essener Kinderklink übernahm.

Durch meine Mitarbeit im WZO Patientenbeirat möchte ich an Veränderungen, Verbesserungen und Ergänzungen in der Politik und ganz konkret an unserer Klinik an der Universitätsmedizin Essen mitwirken. So kann ich auch unserem Sohn mitgeben, dass er mit Engagement etwas bewirken kann, um seine Zukunft und die vieler Mitbetroffenen positiv und aktiv zu gestalten.” Kirsten Schwikkard, Beiratsmitglied

Kontaktliste Patientenvertreter im BeiratEmailOrganisation
Herr Gerd Böckmanngerd.boeckmann@lebertransplantation.deLebertransplantierte Deutschland e.V.
Herr Günter Breitenbergerkontakt@selbsthilfe-organtransplantierter-nrw.deSelbsthilfe Organtransplantierter NRW e.V.
Herr Gregorz Golebskiwzo-patientenbeirat@ume.de
Frau Barbara Larischbarbara.larisch@bergundtal-ev.deBerg und Tal e.V.
Herr Mario Rosa-Bianinfo@niere-nrw.deI. G. Niere NRW e.V.
Netzwerk Organspende NRW e.V.
Frau Kirsten Schwikkardkirsten.schwikkard@nephrokids.deNephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
Frau Susan Strackewzo-patientenbeirat@ume.de
Herr Michael Weihswzo-patientenbeirat@ume.de
Herr Christian Wolfeswzo-patientenbeirat@ume.de